Deslocalització

La poliquistosi renal és la causa hereditària més freqüent de malaltia renal crònica. És una malaltia molt concentrada en famílies. La probabilitat de transmissió del defecte genètic als fills és del 50%, però com aquest defecte té característiques dominants, sempre que es transmet acaba provocant la malaltia. En altres paraules, la meitat dels fills de pacients amb poliquistosi tindran la malaltia.

És una malaltia que sol provocar la insuficiència renal a la edat adulta i on el trasplantament renal dona molt bons resultats. Per a fer-se una idea de la seva importància ens podem remetre a les dades del darrer Registre de Malalts Renal de Catalunya 2015: dels 10.171 pacients que hi havia en tractament renal substitutiu a Catalunya, 1.058 eren pacients amb aquesta malaltia. És a dir, 1 de cada 10.

És una malaltia que, al menys fins ara, no tenia tractament. Els nefròlegs donem consells per evitar algunes de les complicacions habituals i tractem els símptomes. I com que és una malaltia que avança lentament, els pacients i els nefròlegs ens arribem a conèixer bé. Doncs bé, ara hi ha un tractament que, encara que no cura, alenteix la pèrdua de la funció renal. Imaginem un pacient que hagués de començar tractament renal substitutiu als 50 anys. Si amb el tractament això s’enrederís 10 anys, o 5 o 2, estaria justificat donar el tractament?

Sembla que la resposta és que sí a la major part de sistemes sanitaris del món occidental. Menys a Catalunya, on encara els pacients no tenen accés al tractament. L’altre dia un pacient comentava que estava en procés de canviar el domicili fora de Catalunya per tal de poder accedir al tractament. Igual ara resulta que això de la deslocalització ja no és exclusiu de les empreses i són els pacients els que també s’ha de deslocalitzar. Per l’amor de Déu!